تعتبر حالة الطفلة السورية “منيرة” من الحالات المرضية النادرة، حيث ولدت وهي مصابة بمرض جيني وراثي، يتسبب في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، وهذا يتسبب بصابتها بالشلل الكامل وعدم القدرة على الحركة وصعوبة التنفس وتسارع نبضات القلب وارتخاء في العضلات وتعرضها للاختناق.
هذه الحالة المرضية والتي تم تشخيصها من قبل الأطباء بينت ان الطفلة بحاجة الى أغلى ابرة في العالم، وقد تكفلت بتوفيرها أربع جهات في دولة الامارات العربية المتحدة حيث بلغ سعر الحقنة الطبية ثمانية ملايين درهم، اذ دفع مصرف الإمارات الإسلامي، أربعة ملايين درهم، وبنك دبي الإسلامي، مليونَي درهم، فيما قدم مركز دبي المالي العالمي، مليون درهم، وشركة وصل للعقارات، مليون درهم.
وبعد عام من تلقيها لهذه الحقنة تخضع الطفلة للعلاج ضمن برنامج تأهيلي من قبل مؤسسة زايد العليا لأصحاب الهمم، حيث تمكنت الطفلة منيرة من تحريك أطرافها والجلوس لأول مرة، فبفضل هذا البرنامج التأهيلي استطاعت الطفلة من تحسين قدراتها الحركية وتحسين نطقها والتحكم بجسدها.
م. أمجد قاسم